Stel jou voor dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat ons mense baie dikwels as blind beskryf, maar dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat blindheid toeneem sodat drie uit tien kinders in sommige distrikte as blind gediagnoseer word. Maar dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat ons baie simptome van blindheid kan noem. Onwilligheid om hande te skud. Neiging om te val. Skugter postuur. Stadige gang. Maar dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat daar 'n spektrum van blindheid gestel word, insluitend diegene wat soms oor die mat struikel en diegene wat aan 'n ander persoon moet vasklou voordat hulle 'n enkele tree gee. Maar dat dit nie bekend is wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat daar gesê word dat blindheid homself kan verberg en baie mense affekteer wat rondloop met die voorkoms van selfvertroue en op gesigsuitdrukkings met skynbare sekerheid reageer. Maar dat dit nie bekend is wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat die getalle van diegene wat terugskouend hul eie lewens en die lewens van ander interpreteer as gevorm deur ongediagnoseerde blindheid, toeneem en toeneem, so ongenaakbaar dat ons almal geneig is om onsself en ander as ten minste 'n bietjie blind te verstaan. Maar dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat die toeskrywing van blindheid so vinniger word dat blindheid die atmosfeer van 'n natuurlike menslike toestand verkry, 'n blote verskil. Maar dat ons nie weet wat blindheid is nie.
Stel jou voor dat vordering gemaak word met die bepaling van moontlike oorsake van blindheid – omgewingsgifstowwe, genetiese predisposisie, opvoedingstyl, ervaring van trauma. Maar dat dit nie bekend is wat blindheid is nie.
Intussen klou 'n klein groepie met 'n blindheidsdiagnose aan die mure van hul huis, hul kamer, onresponsief op die menigte strategieë wat gebruik word vir die insluiting van blindes – 'n klein groepie wie se tragedie versteek is in die algemene geroep om blindheid; 'n bejammerenswaardige paar, verwoes en eensaam in 'n duisternis wat heeltemal oor die hoof gesien word. Omdat ons nie weet wat blindheid is nie.
Die scenario sou onwaarskynlik wees as dit nie werklik was nie.
Ons beskryf mense baie dikwels as outisties. Outisme neem toe; in dele van Londen word drie uit tien kinders met die toestand gediagnoseer. Byna almal kan sommige simptome van outisme noem: gebrek aan oogkontak, neiging om aan dinge te snuif, voorliefde vir roetine, geneigdheid tot nood. Outisme word verstaan as 'n spektrumtoestand wat bekende presteerders en diegene wat nie kan praat, hulself aantrek of die toilet kan gebruik nie, affekteer. Daar word gesê dat outisme homself verberg onder die simulasie van funksionaliteit. Outisme word geadverteer as 'n natuurlike afwyking, so alomteenwoordig dat dit aspekte van ons almal se lewens kan verklaar. Outisme word toegeskryf aan 'n reeks oorsake, van kinderinenting tot die onpersoonlike roetines van metropolitaanse samelewings.
Tog weet ons nie wat outisme is nie.
Intussen draai en fladder 'n nie-so-klein groep jongmense buite die grense van simpatie en betekenis, nie in staat om toegang tot die vertroostinge van die menslike lewe te kry nie, nie in staat om in te kom nie. 'n Nie-so-klein groep wie se tragedie verduister word deur die algemene entoesiasme vir outisme; 'n vreemde ras wie se unieke verlatenheid geen woorde het om sy naam te spreek nie. Omdat ons nie weet wat outisme is nie.
Hierdie groep jongmense groei en nie stadig nie, relatief ongemerk in die geveg van outisme-manie, behalwe deur diegene wat belas is met die swaar taak om dit te ondersteun, 'n taak wat oneindig meer demoraliserend gemaak word deur wydverspreide onskuld oor wat outisme is.
Dit is buite tyd dat ons probeer om hierdie onskuld te verdryf.
Waarom is my 11-jarige seun onverskillig teenoor die wêreld en diegene daarin, alhoewel sy verstand lewendig is en sy oë wyd oop is? Waarom kan hy groot getalle verdubbel, maar nie begryp dat aftrekking van 'n getal dit kleiner maak nie? Waarom kan hy Wordsworth se syfers leer? Die Affodille uit sy kop terwyl hy nie die woord 'dit' kan verstaan nie? Waarom kan hy nie my aandag trek nie? Waarom skree hy baie hard 'Ma!', alhoewel ek reg langs hom is en alhoewel hy niks nodig het of wil hê nie en alhoewel sy naam vir my nie 'Ma!' is nie? Waarom kan hy die stukke op 'n konsepbord op die korrekte manier skuif sonder om ooit te probeer om die spel te wen of te weet of hy dit verloor?
Waarom kan hy nie die vraag "Wat is jou naam?" beantwoord nie, maar slegs die vraag "Joseph, wat is jou naam?" Waarom kan hy die oggendverkeersverslag herhaal, maar kan nie verstaan dat dit vandag Woensdag is nie? Waarom word hy oorweldig deur enige aanduiding dat mense se lewens eindig, maar kan hy nie versigtig die pad oorsteek nie? Waarom dring hy daarop aan om dinge te doen wat hy nie graag doen nie? Waarom kan hy die alfabet agteruit opsê, maar kan hy nie die storie van Jack en Jill wat teen 'n heuwel opgaan, begryp nie? Waarom onthou hy die name van almal wat ons ontmoet sonder om ooit by hul pret aan te sluit?
Wat lê ten grondslag van hierdie uiteenlopende en eienaardige manifestasies?
As blinde mense nie kan sien nie, wat is dit wat outistiese mense nie kan doen nie?
Daar is 'n antwoord op hierdie vraag wat wel 'n mate van invloed gehad het. Dit is in 1985 deur die sielkundige Simon Baron-Cohen voorgestel.
Baron-Cohen het 'n eksperiment uitgevoer om vas te stel wat outisme is en het daaruit tot die gevolgtrekking gekom dat outisme die gebrek aan 'n teorie van ander denke is.
As blinde mense nie fisiese dinge kan sien nie, kan outistiese mense, volgens Baron-Cohen, nie geestelike dinge sien nie. Hulle verstaan nie wat ander mense verwag of glo, wat hulle wil hê, wat hulle dink, wat hulle voel nie.
Baron-Cohen se eksperiment was eenvoudig. 'n Groep vierjariges, sommige met 'n outisme-diagnose en sommige daarsonder, is gevra om aandag te gee aan 'n toneel waarin daar twee poppe, twee mandjies en een albaster was. Die albaster is in mandjie een geplaas. Die eerste pop het die toneel verlaat. Die albaster is van mandjie een na mandjie twee geskuif. Die eerste pop het na die toneel teruggekeer. Die kinders is gevra om te voorspel na watter mandjie die eerste pop sou gaan om die albaster te gaan haal.
Die nie-outistiese vierjariges het geantwoord dat die eerste pop na mandjie een sou gaan om die albaster te gaan haal. Die outistiese vierjariges het geantwoord dat die eerste pop na mandjie twee sou gaan om die albaster te gaan haal.
Die outistiese vierjariges het nie verstaan dat die eerste pop sou verwag dat die albaster steeds in mandjie een sou wees nie.
Baron-Cohen het tot die gevolgtrekking gekom dat kinders met outisme nie 'n teorie van ander denke het nie. Hulle is, soos hy dit gestel het, 'denkblind'.
Maar Baron-Cohen se eksperiment was outisme-blind.
Vierjarige kinders met outisme is beslis nie in staat om 'n teorie te ontwikkel oor wat ander mense verwag nie.
Maar dit is omdat vierjarige kinders met outisme nie verwagtinge kan begryp nie.
En dit is omdat vierjarige kinders met outisme nie in staat is om verwagting te ervaar nie.
Dit maak nie saak dat vierjarige kinders met outisme nie kan sê wat ander mense verwag nie. Vierjarige kinders met outisme kan self niks verwag nie. Hulle kan nie op 'n toekomstige moontlikheid gerig wees nie, maak nie saak hoe basies daardie moontlikheid is nie.
Outistiese mense het nie 'n teorie van ander denke nie. Of liewer, hulle het wel 'n teorie van ander denke, maar slegs omdat hulle iets oneindig meer fundamenteels kortkom.
Outistiese mense het 'n gebrek aan affiniteit met ander mense – die affiniteit wat die res van ons nie eers kan bereik nie, die affiniteit waaruit nie net die moontlikheid ontstaan om teorieë te ontwikkel oor ons ervarings van die wêreld en diegene daarin nie, maar ook die moontlikheid om ervarings van die wêreld en diegene daarin te hê.
Die filosoof Sartre het 'n scenario beskryf om die aard van menslike ervaring te openbaar:
Ek luister by die deur na 'n gesprek wat aan die ander kant ontvou. Ek luister. Daar is 'n gekraak op die trappe. Skielik verander my ervaring. Wat voorheen 'n eienaardige absorpsie was, word 'n skaamtevolle bewustheid van my gebukkende postuur, my geheime operasie.
Die teenwoordigheid van 'n ander persoon – nie eens hul teenwoordigheid, die aanduiding van hul moontlike teenwoordigheid nie – transformeer my ervaring.
Verander my ervaring so heeltemal dat my ervaring onthul word as nie werklik nie my ervaring glad nie, maar geheel en al vatbaar vir die perspektiewe van ander mense, of daardie ander mense nou in die vlees, in die geheue, in die afwagting, ingeweef in die strukture van instellings of ingebed is in die betekenis van alledaagse voorwerpe – as my oë, terwyl ek afluister, op my ma se handsak afkom, kan my nuuskierigheid ewe veel in skaamte verander.
Dit is wat Sartre ontdek het: dat ek nie meester van my ervarings is nie, dat my ervarings altyd samewerkend is. Dat dit slegs opvallend gemaak word in oomblikke van ommekeer, weerlê nie die waarheid daarvan nie – voordat die gekraak op die trappe, my nuuskierigheid, en my versigtige verberging van my nuuskierigheid, en elke ander komponent van my ervaring, hul betekenis verkry het uit 'n leeftyd van saamwees met ander mense.
Sartre was nie juis tevrede met sy ontdekking nie. Dit het gelyk of dit hoop op individuele outonomie vernietig het. Hoe kan ek werklik vry wees as ek altyd implisiet in die teenwoordigheid van en deur ander mense beïnvloed word?
Dit is hoekom Sartre die berugte reël geskryf het: 'Die hel is ander mense.'
Sartre was sekerlik verkeerd daaroor. Dit is immers omdat ons ervarings deurdrenk is met die perspektiewe van ander mense dat menslike kulture ontstaan en posvat – maniere om dinge te doen, om dinge te dink, om dinge te voel, om dinge te sien. En dit is omdat menslike kulture ontstaan en posvat dat ons lewens vorm kry en betekenis het.
Die ware hel waarvan Sartre nie kon geweet het nie. Dit bestaan uit immuniteit teenoor ander mense en gevolglike ondeurdringbaarheid teenoor kultuur, en dus teenoor betekenis.
Hierdie hel is wat outisme is: 'n blokkasie van die perspektiewe van ander mense so groot dat die voorwaardes vir menslike ervaring nie daar is nie.
My Josef kan nie nuuskierig voel nie. Hy kan nie skaam voel nie. Hy kan nie skaam wees nie. Hy kan nie selfversekerd wees nie. Hy kan nie simpatie voel nie. Hy kan nie wrok voel nie. Hy kan nie die waarheid vertel nie. Hy kan nie 'n leuen vertel nie.
Omdat my Josef nie in staat is om saam met ander mense te wees nie – saam met, in die filosofiese sin. Sy ervarings, wat dit ook al mag wees, is nie gedeelde prestasies nie, is nie deurgeweef met die perspektiewe van ander mense nie.
As blinde mense nie kan sien nie, kan outistiese mense nie deel nie – onbekwaam tot die gedeelde ervarings wat menslike kulture vorm en voortsit, word hulle van die menslike wêreld uitgesluit. Die mees diepgaande afsnyding moontlik, en letterlik ondenkbaar.
Baron-Cohen het geoordeel dat sy vierjarige kinders met outisme nie kon sien wat ander mense verwag nie.
Hy het oor die hoof gesien dat sy vierjarige kinders met outisme reeds een jaar, twee jaar, miskien vier jaar, sonder daardie instemming met die mense rondom hulle deurgebring het waaruit babas en jong kinders moeiteloos 'n waardering vir die lewenspatrone en die voorspelbaarheid van gebeure verkry en so in staat word om te verwag.
Hy het oor die hoof gesien dat verwagting 'n ervaring is waartoe vierjariges met outisme geen toegang het nie, waartoe hulle nie self in staat is nie, en ook nie natuurlik aan ander kan toeskryf nie.
Maar daar is soveel wat hy sekerlik oor die hoof gesien het.
Vermoedelik het Baron-Cohen se vierjariges in die eksperimentkamer ingestap voordat die eksperiment begin het. Outistiese vierjariges kan nêrens instap nie. Die momentum en oriëntasie van ander mense is iets waardeur hulle nie beïnvloed kan word nie.
Vermoedelik het Baron-Cohen se vierjariges op stoele of op die vloer gesit en gewag vir die eksperiment om te begin. Outistiese vierjariges kan nie op stoele of op die vloer sit en vir enigiets wag nie. Hulle is sonder die afstemming wat kinders aanspoor om te doen wat mense rondom hulle doen of van hulle vra om te doen, en het geen reseptore vir die sin van doel wat betekenis aan wag gee nie.
Vermoedelik is Baron-Cohen se vierjariges met eenvoudige instruksies gegee. Outistiese vierjariges kan nie instruksies hoor nie. Hulle weet nie dat met hulle gepraat word nie. Hulle weet nie wat dit beteken om met hulle gepraat te word nie. Die oogrigting van ander mense, ander mense se toon en gebaar, is nie vir hulle beskikbaar nie, moenie aan hulle raak nie.
'Nou, kinders, binnekort sal ons...' Outistiese vierjariges kan niks anders verstaan as die mees rudimentêre woorde wat deur iemand vertroud in 'n roetinekonteks gepraat word nie. Hulle mag woorde uitspreek, hulle mag frases herhaal, maar hulle kan nie in wederkerige kommunikasie tree nie. Hulle verwerf nie taal as moedertaal van binne en deur assosiasie met die mense onder wie hulle woon nie. Hulle sal uiteindelik taal van buite af verwerf, hakkelend, gedeeltelik en sonder die gewone motiverings.
En toe was daar Baron-Cohen se poppe. Outistiese vierjariges sien nie poppe en wat hulle doen nie, net so min as wat hulle mense sien en wat hulle doen. As Baron-Cohen 'n horlosie gedra het waarvan die gesig die son gevang het, het die outistiese vierjariges daarna gekyk. Of na iets anders. Of na niks.
Baron-Cohen se gevolgtrekking, dat outistiese mense nie 'n teorie van ander denke het nie, is soos om blinde mense tot die gevolgtrekking te bring dat hulle nie die son sien nie. Asof outistiese mense alles kan verstaan behalwe die perspektiewe van ander mense; asof blinde mense alles kan sien behalwe die lig. Dit bied as 'n beperkte beperking aan wat eerder 'n groothandeluitsluiting is.
Outistiese mense is nie blind vir ander mense se gedagtes nie. Hulle is immuun teen ander mense, en dus teen al daardie betekenisse wat slegs in samewerking met ander mense begryp kan word.
Hoe dit is, hierdie immuniteit teenoor ander mense, is inderdaad verwarrend. Omtrent so verwarrend soos hoe dit is om 'n vlermuis te wees.
Tog betaam dit ons om na 'n analogie te soek. Iets waarmee dit soortgelyk kan wees. Daarsonder kan ons nie jongmense met outisme behoorlik ondersteun of hul hel ten volle waardeer nie.
As kind het ek maandeliks 'n kindertydskrif ontvang. Op die agterblad was altyd dieselfde legkaart. 'n Foto van 'n alledaagse voorwerp, so naby geneem dat die voorwerp onherkenbaar was. Die uitdaging was om vas te stel wat die voorwerp kon wees sonder die gewone leidrade van buitelyn of konteks.
Ek het dikwels aan hierdie maandelikse legkaart gedink terwyl ek die wêreld met my seun onderhandel het.
Toe Joseph 'n vierjarige met outisme was, het twee polisiemanne te perd soms hul pad deur ons stil straatjie gebaan. 'n Werklik baie treffende gebeurtenis – die perde was pragtig met hul volle maanhare en blinkende toerusting, en die polisiemanne het van hul hoogte af imposant gelyk.
Soos die perde verby ons tuinhekkie gery het, het ek probeer om Joseph se aandag op hulle te vestig. Soms het hy in hulle rigting gedraai. Maar sy oë het nooit vergroot of opgehelder nie.
Was Josef nie geïnteresseerd in die perde nie? Of het Josef die perde nie gesien nie?
Was die perde, vir Josef, soos die foto's op die voorblad van my kindertydskrif? Was daar geen uiteensetting, geen konteks, om hulle betekenisvol te maak nie?
Waar vandaan distilleer 'n vierjarige die vermoë om twee perde as die relevante voorwerp in 'n stil straat te identifiseer, en nie die glans van hul saalgespe, of die bruin van hul versorgde jasse, of die blou van die lug daarbuite, of die geluid van 'n motorfiets in die verte, of die herinnering aan gister se swem, of 'n woord uit een of ander radio-advertensie nie?
Waar kry ons ons gevoel vir die betekenisvolle vorms en klanke van ons wêreld vandaan?
Wat is dit wat ons ervarings raam sodat dit deur diegene rondom ons gedeel word, sodat ons almal in een oomblik deur die perde betower word?
Dit is die feit – die mees basiese eksistensiële feit – dat ons persepsies reeds gedeelde prestasies is, deursny met die perspektiewe van ander mense, betekenisvol gemaak in samewerking met diegene rondom ons.
Alles wat aan die wêreld sy gevoel gee, kom na ons toe deur saam met ander te wees. So natuurlik dat ons nie eers "Kyk!" hoef uit te roep sodat almal om ons met verwondering na 'n paar perde op 'n stadsstraat kan staar nie.
So natuurlik, behalwe vir 'n vierjarige met outisme wat nie die perde sien nie, alhoewel hulle reg voor hom is in hul lewende, asemhalende enormiteit en alhoewel almal om hom verwonderd is oor hul mag.
Ons ervaar die wêreld binne die konteks wat oopgemaak word deur ons ontvanklikheid vir die gedagtes en gevoelens van ander mense. Outistiese immuniteit teen die gedagtes en gevoelens van ander mense beteken 'n gebrek aan enige konteks waarbinne ervaring moontlik is.
Sonder die kapasiteit vir ervaring, het outistiese mense slegs stukkies en brokkies van voorwerpe en gebeurtenisse. Te naby vir gemak. Sonder verbindings. Sonder dimensies. Fragmente van die bene van die wêreld, en geen vlees om hulle lewenskragtig te maak nie. Karige boeie waarmee hulle verhoed om te ondergaan.
Josef ken die datum van sy verjaarsdag. Hy weet dat hy op hierdie datum geskenke sal ontvang. Hy weet dat daar 'n koek met kerse sal wees. Hy sou 'n bietjie ontsteld wees as daar geen geskenke of geen koek was nie, maar net omdat daar nog altyd geskenke en koek was. Hy kan nie uitsien na sy verjaarsdag nie. Hy kan nie spesiaal voel op sy verjaarsdag nie. Hy kan nie tydens sy verjaarsdag onthou dat dit sy verjaarsdag is nie. Hy stel net so belang in sy broer se verjaarsdag en sy buurman se verjaarsdag as in sy eie.
Josef nie kry verjaarsdag. Hy het die bene daarvan. Maar hy het nie die vlees daarvan nie.
Die res van ons mag dalk verjaarsdae haat, ons mag alle verjaardagvieringe vermy. Maar ons kan nie sonder die betekenis van verjaarsdag wees nie. Ons word hulpeloos vasgevang deur die betekenis waarvan outistiese mense hulpeloos vry is.
En wat verjaarsdae betref, so ook alles. Alles wat aan die lewe sy gevoel gee. Feit en fiksie, wen en verloor, lewendig en leweloos, menslik en onmenslik, verlede en toekoms, man en vrou, besonder en algemeen: al die inhoud wat ons gebruik om ervarings te hê, al die vorme van dinge wat ons leer sonder om vertel te word.
Josef moet die lewe onderhandel sonder hierdie inhoud, sonder die horison waarin die lewe tot lewe gebring word. Hy het slegs die koue feite van sommige dinge. 'n Onsekere en stadig opgehoopte voorraad, waaruit hy moet put om ervarings te vorm waarvan ons nooit die broosheid kan ken nie.
Onverleë deur die perspektiewe van ander mense, kan Josef nie dinge in die rondte sien nie. En so is hy uitgesluit van die wêreld van diegene rondom hom, nie in staat om weggetrek te word van 'n onmiddellikheid wat geen sin maak nie. Uitgesluit van alles gesellig, is hy soos die klein vuurhoutjiemeisie daar buite in die winter se koue.
Behalwe dat die vuurhoutjiemeisietjie wou inkom, daarna verlang het. Josef kan nie eers sien dat daar iets is om in te kom nie. Hy doen nie moeite om te deel wat ons deel nie. Hy verlang nie na ons wêreld nie.
'n Seën, miskien. So 'n verlange sou jou hart breek. Maar die vreemdheid daarvan om daarsonder te wees, is soos niks op aarde nie.
Om hierdie vreemdheid te bereik en hierdie vreemdheid vas te hou en hierdie vreemdheid net 'n bietjie nader te trek, sal jou ook van die wêreld af wegneem en jou nooit regtig teruglaat nie.
Mense merk op dat Josef in sy eie wêreld is.
Dit is nie so nie. Jy kan nie jou eie wêreld hê nie.
'n Wêreld word saam met ander gevorm, gebou uit die gesonde verstand wat die ervarings vorm waarvan die betekenis afhang van die kultuur waarin hulle gegee word.
'n Wêreld word noodwendig gedeel. Josef is nie in 'n wêreld nie.
Josef kan beslis leer. Hy het reeds geleer. Maar nie omdat 'n wêreld begin vorm het nie. Nie omdat gedeelde ervaring aanbreek nie.
Outistiese mense leer op outistiese terme.
Voorwerpe rondom word herkenbaar as hulle oor en oor aangebied word. En hulle kan gemerk, geëtiketteer word, soos in vroeë taalaanleerboeke. Maar altyd in die besonder. 'Mamma', nie ma nie. 'Aandete', nie kos nie. 'Hond', nie dier nie.
Met genoeg etikettering van sy voorwerpe en gebeurtenisse, verkry die lewe die gemak van vertroudheid. Alhoewel die onaantasbare besonderheid die gemak 'n bietjie dun maak. Nood is nooit ver weg nie.
Meer kan bereik word deur onderrig in eendersheid. Dit is hoekom herhaling so vertroostend is. Ontbyt vandag is soos ontbyt gister. Hierdie ding waarvan ons die etiket ken, is soos daardie ding waarvan ons die etiket ken. Ontbyt is soos middagete. Middagete is soos aandete. Dieselfde.
Verskil kan ook aangeleer word, alhoewel dit nie so opvallend is nie.
En daar is vreugde in eendersheid en verskil. Dit is lewendig om lyne tussen gemerkte voorwerpe te trek. Maar verdowend om die lyn onderbreek of betwis te hê. Ontbyt in die motor op pad na die veerboot. Glad nie soos ontbyt nie. Genoeg om jou kaartwêreld te laat ineenstort.
Dat een gemerkte gebeurtenis op 'n ander volg, kan geleer word. Eers dit, dan dat. Om gebeurtenisse voldoende te stabiliseer, is 'n taak. Gronde vir nood word uitgebrei.
Daardie een gemerkte gebeurtenis veroorsaak dat 'n ander probeer kan word. Joseph en ek is nog nie daar nie. Hoekom sambreel? Omdat dit reën. Hoekom reën? Omdat sambreel.
En valse vriende is volop, en vermeerder met elke toenadering. Die rekenaar werk nie. Die broodrooster werk nie. Die motor werk nie. Die stort werk nie…
...Mamma werk nie vandag nie. Verwarring. Ontsteld. Onmoontlik om weg te verduidelik. Jou sorgelose fout sal eers na 'n week of 'n maand verdwyn.
Om van buite na binne te leer is nie maklik nie.
Tog kan selfs om saam met ander mense te wees benader word.
Joseph kan my nie bel nie. Hy kan nie 'Mamma!' sê wanneer hy iets nodig het of wil hê nie. 'n Paar keer was hy snags siek in sy bed. In die oggend het ek hom vol opgooi gevind. Toe hy my sien, het hy die situasie as 'n 'fout' bestempel. Maar hy kon my nie bel nie.
Om iemand aan te roep, berus op die filosofiese wese-met dat outisme daarsonder is. Die persoon is teenwoordig vir jou, alhoewel in 'n ander kamer. Uit sig, maar nie uit jou nie. Jy verhef jou stem om hulle te bereik, want hul afstand van jou is in jou. Hul verhouding tot jou, wat hulle vir jou kan doen, is in jou. Jy hoef nie 'n teorie te hê nie. Jou ervaring word reeds daardeur en daarvoor gevorm. 'Mamma!'
Maar jy kan iemand leer om jou te bel, van buite af. As jy gelukkig is.
Ongeveer ses maande gelede het Joseph vir die eerste keer 'Ma!' geskree.
Joseph se etiket vir my is nie 'Ma' nie. Hy het my nie geroep nie. Hy het gedoen wat hy doen sonder ophou, en stem gegee aan 'n klankfragment uit sy voorraad. Soms die reël uit 'n liedjie. Soms 'n uittreksel uit 'n verkeersverslag. Soms die geluid van die wasmasjien se sentrifuge-siklus.
Hierdie keer, uit Joseph se voorraad, sy broer se oproep vir my aandag. 'Ma!'
'n Geleentheid.
Ek het die kamer binnegestorm. Reguit na hom toe. 'Ja, Josef? Ja? Wat is dit? Wat wil Josef hê?'
Geen antwoord, natuurlik. Maar dit was 'n begin.
Nadat hy begin het om 'Ma!' uit sy voorraad klanke te plunder, het Joseph dit oor en oor oor die volgende dae en weke gekies. Elke keer het ek geantwoord asof hy my geroep het. 'Ja Joseph? Is Joseph oukei? Wat wil Joseph hê?'
Maande later vestig ons die verbintenis. As dit, dan dat. As 'Ma!' dan is Ma hier.
Joseph kan nou 'Ma!' roep as hy iets wil hê. Nie altyd nie. Nie as hy regtig iets nodig het nie. Hy sal steeds vol braaksel wees. En nie sy naam vir my gebruik nie. En nie met enige variasie in toon nie. As ek langs hom is, skree hy.
Maar nietemin 'n oorwinning. 'n Samestelling tussen ons van 'n klein simulasie van saam-wees, hakkelend, ondraaglik stadig, en van buite na binne.
Baie sal nie hul kind met 'n diagnose van outisme in hierdie weergawe van wat outisme is, herken nie.
Die aantal kinders wat 'n diagnose van outisme ontvang, oorskry die aantal kinders wat soos Josef is, verreweg.
Inderdaad, 'outisties' is nie eens 'n goeie woord vir kinders soos Josef nie, aangesien dit 'n soort beperking tot jouself suggereer.
Josef kan nie die woord 'ek' gebruik nie. Hy noem homself 'Josef'. As ek vra 'Josef? Josef? Waar is Josef?', sit hy sy vinger teen sy bors en sê 'Hierdie een.' Nog een van die stukkies en brokkies op sy voorraad. Sonder enige spesiale status hoegenaamd.
Ons selfbesef is net so 'n gedeelde prestasie as ons gevoel van alles anders. Dit is om saam met ander mense te wees wat my my self gee.
Josef is net so onbekwaam om selfsugtig te wees as wat hy nie in staat is om onselfsugtig te wees nie. Hy kan nie in sy eie belang optree nie, net so min as wat hy in die belang van ander kan optree.
Maar my weergawe van Joseph se toestand het wel relevansie vir alle kinders met 'n diagnose van outisme, selfs diegene wat nie van meet af aan soos Joseph is nie.
Want sodra die diagnose van outisme gegee is, word strategieë in plek gestel wat kinders na buite sal bring wat, ongeag hul probleme, van nature binne is.
Oorbeskermers, kouspeelgoed, fidget-pouses, veilige ruimtes, elektroniese toestelle, chaperones en vrystellings trek kinders met 'n diagnose van outisme weg van toegang tot ander mense en die wêreld, wat hulle in 'n buitestanderskap inisieer wat nie hul natuurlike toestand is nie.
Tensy ons begryp wat outisme in sy kern is, sal ons hierdie afsonderlike, nou verwante verskynsel, hierdie tweede-orde outisme van institusionele vervaardiging waaraan 'n groot en groeiende aantal kinders nou ly, steeds mis.
'n Paar weke gelede het ek en Joseph 'n plaaslike skool besoek. Ons was daar saam met mede-vrywilligers om dankie te sê van die kinders wat ons daardie jaar in ons tuin ontvang het.
Ons het van klas tot klas gegaan, kaartjies aanvaar wat die kinders gemaak het, na hulle tuinherinneringe geluister, is geklap en ons het hulle gevier.
In een klas agtjariges het ek 'n seuntjie herken van die straat waar ons gewoon het.
Gedurende die laaste paar jaar het ek vir hierdie seun begin voel. Alhoewel ek nooit na aan hom of sy familie was nie, het hy na my toe gehardloop in die tuin en vir my gesê dat hy my mis en met my oor nuus uit die ou straat gepraat. Eenkeer, by 'n Kerskonsert in die skool, het 'n onderwyser my gevra of ek in die gang sou gaan, want hierdie seun het my gesien en met my wou praat. Toe ek uitkom, het hy sy arms om my gegooi asof sy lewe daarvan afhang, asof hy gered moes word. My enigste gedagte was: "Hallo? Iemand? Archie vaar nie so goed nie." Die onderwyser het gesukkel om hom weg te kry.
Sedertdien het ek Archie een of twee keer in die tuin gesien. Hy het 'n Spesiale Onderwysbehoeftes-assistent aan sy sy gehad, wat hom rondom die gebeure begelei het.
En nou was hy weer hier, op die dag van ons besoek aan die skool. Sit langs sy klasmaats. Met oorfone. En 'n iPad. Feestelikhede aan die gang rondom hom, maar sonder hom.
Het Archie 'n diagnose van outisme? Ek weet nie. Maar ek neem aan hy het. En dat dit hom van ons af wegtrek, hom uit die lewe sleep.
Hierdie seuntjie, gebore vir die binnekant, wat gelyk het of hy 'n idee van sy lot gehad het, wat so goed as wat hy kon aan lukrake mense vasgeklou het terwyl hy kon: nou onsiende; ongehoorsaam; afgeskerm; buitekant.
Nie omdat hy outisme het nie. Omdat hy 'n diagnose van outisme het.